Cum a apărut minunea noastră!
Achim Andrei este un băiețel tare vesel și plin de viață, care s-a născut pe 16 Ianuarie 2020 prin cezariană de urgență cu o notă de 5, ulterior 7. La naștere a necesitat manevre de resuscitare și a fost transferat imediat în Terapie Intensivă cu o stare generală mediocră, unde a stat o săptămână.
Încă din a doua zi de viață a făcut o formă severă de icter și a fost nevoie să stea sub lampa UV câte 12 ore pe zi timp de 2 săptămâni. Adaptarea la viață extrauterină a fost foarte greoaie, Achim desaturând foarte des și fiind hrănit prin gavaj cu lapte matern.
La 10 zile de viață, fiind tot în maternitate, doamna doctor Neonatolog, în urma controlului de rutină, a observat o creștere accelerată a perimetrului cranian. I s-a făcut ecografie transfontanelară și diagnosticul a fost Leucomalacie multichistică și Hidrocefalie post-hemoragică grad IV. Hidrocefalia a fost provocată de o hemoragie cerebrală, iar Leucomalacia de hipoxia din timpul nașterii.
Singur în spital la doar 24 de zile de viață 🙁
După 3 săptămâni de stat în maternitate a fost nevoie de transfer pe secția de Terapie Intensivă Neonatală a Spitalului MS Curie din București, unde micuțul luptător a stat încă 5 săptămâni singurel. Noi, părinții, mergeam zilnic la el. Secția de TINN MS Curie are 24 locuri pentru copii, dar doar 8 locuri pentru mămici 🙁 În tot acest timp i s-au făcut analize zilnic, antibioterapie, 8 puncții transfontanelare și RMN cerebral.
Toate aceste lucruri pentru a se resorbi hemoragia cerebrală și a stabili dacă este sau nu nevoie de operație de montare a unui sistem de drenare a lichidului cefalorahidian (shunt). La acel moment s-a stabilit că nu este nevoie de shunt, deoarece lichidul de la nivelul creierului se resorbise, iar perimetrul cranian numai creștea.
Achim a fost externat într-o seară de duminică, fără documente de ieșire din spital, deoarece urma ca orașul să intre în Lock Down. La externare starea lui generală era bună și se hrănea oral cu formulă de lapte.
Prima dată Acasă
Pe 15 Martie 2020 micuțul Achim a ajuns pentru prima dată acasă, în sânul familiei. Micuțul nostru începuse ușor-ușor să își susțină căpuțul, să se rostogolească de pe spate pe burtică, își dezvoltase mai bine reflexul de supt și totul părea că merge spre bine.
Epilepsie
Dar fericirea nu a durat prea mult, deoarece atunci când micuțul avea 3 luni și jumătate au debutat niște spasme la nivelul membrelor drepte, mai apoi aflând ca sunt crize epileptice.
A urmat altă internare de aproximativ 5 săptămâni pe secția de Neurologie a Spitalului Victor Gomoiu pentru a monitoriza crizele cu ajutorul electroencefalogramei (EEG), pentru a încerca diferite scheme de tratament anticonvulsivant și pentru a i se monta o gastrostomă, deoarece acele crize epileptice i-au șters micuțului toate achizițiile dobândite până la acel moment, inclusiv funcția de a se hrăni oral.
Achim a făcut crize epileptice timp de 2 luni, până la administrarea unui medicament injectabil adus din Franța. Pe 9 Iulie 2020, micuțul Achim a făcut ultima criză.
Neurochirurgie
Când credeam că am scăpat de operația de montare de shunt, pe la 7 luni și jumătate căpuțul lui Achim a început să crească foarte mult și în urma unui consult neurochirurgical și a unui RMN cerebral s-a luat decizia pentru operație. În Octombrie 2020 Achim a fost operat și i s-a montat un sistem de drenaj ventriculo-peritoneal cu care a stat până în luna Decembrie 2020, moment în care, în urma eliminării gastrostomei, a urmat altă internare, deoarece shuntul se infectase.
A urmat alta operație pentru a scoate shuntul infectat și a i se monta un sistem de drenaj extern pentru a elimina infecția. Acea internare a durat 8 săptămâni, timp în care s-au încercat mai multe scheme de tratament antibiotic intravenos și intratecal.
Achim a petrecut primul său Crăciun pe un pat de spital cu dureri groaznice la nivelul abdomenului și înfometat, deoarece nu avea voie să mănânce nimic, i se administra tot ce avea nevoie intravenos. Tot în spital a petrecut și prima sa aniversare. La sfârșitul lunii Ianuarie 2021, Achim a fost operat din nou, i s-a montat alt shunt și i s-a închis chirurgical stomacul (din cauza gastrostomei rămăsese cu o găurică în abdomen și implicit în stomac).
După alte 4 luni de stat acasă, căputul lui Achim a început din nou să crească, iar la consult ni s-a spus că valva de la shunt s-a înfundat. Asta a însemnat altă intervenție chirurgicală.
Nefrologie
Și pentru că toate acestea nu erau de ajuns, în luna Martie 2021, lui Achim i s-a descoperit o problemă la rinichi. O uretero-hidronefroză bilaterală de grad II care până luna aceasta doar a fost monitorizată ecografic. Din cauza faptului că Achim a făcut o primă infecție urinară trebuie monitorizat lunar prin analize, ecografii și i se administrează profilactic în fiecare seară o doză de antibiotic.
În luna Ianuarie 2022 e programat pentru a face o cistografie micțională și a vedea ce e de făcut pe mai departe (operație sau doar monitorizare).
Recuperare
Micuțul Achim, printre internări, a făcut aproape zilnic terapii de recuperare, el fiind diagnosticat și cu Paralizie cerebrală severă și Retard neuro-psiho-motor sever. La vârsta de 1 an și 10 luni, cât are acum, nu reușește nici măcar să își susțină capul.
Din cauza faptului că el mai are crize la nivelul creierului, care se văd doar pe EEG, și că nu vede, având nervul optic atrofiat, e mai dificil în ceea ce privește progresele. Dar cu toate acestea el e tare ambițios, dorindu-și să devină un copilaș independent.
Face kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională și terapii alternative de recuperare neuromotorie aproape zilnic (Anat Baniel Method, JKA, Masgutova Method), dar progresează destul de lent din cauza nivelului ridicat de afectare a creierului.